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| (사진=EBS 1TV ‘메디컬다큐 7요일’ 캡처) |
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| (사진=EBS 1TV ‘메디컬다큐 7요일’ 캡처) |
전 세계적으로 100명이 안되는 희귀병 ‘로하드 증후군’을 앓고 있는 서현이 이야기가 화제를 모으고 있다.
11일 오전 EBS1에서는 지난 7월 방송된 ‘메디컬다큐 7요일’의 ‘항상 배고픈 아이-로하드 증후군’편이 재방송됐다.
방송에 출연한 서현이는 정상 체중으로 태어났지만 두 살 무렵부터 식욕이 증가하기 시작해 5살에 47kg의 몸무게를 가지고 있었다.
서현이는 ‘로하드 증후군’을 앓고 있었다.
‘로하드 증후군’이란 뇌하수체 기능에 이상이 생기면서 자율 신경계 장애를 가져와 호흡 조절까지 문제가 생기는 희귀병으로 전 세계에서 보고된 환자가 약 100명 정도밖에 안되는 것으로 알려졌다.
주로 1.5세~11세 정도 유아기에 첫 징후가 나타나 대부분의 환자들이 식욕 억제가 힘들다.
아직까지 정확한 원인과 마땅한 치료법이 없어 이 증후군의 환자들은 대부분 성인이 되기 전에 사망하는 것으로 알려졌다.
방송에서 서현이는 매일 빵, 요거트, 과일, 아이스크림 등을 폭식하며 식욕을 조절하지 못해 부모와 전쟁을 벌이고 있었다.
서현이의 모친은 “2세부터 체중이 너무 늘었지만 단순한 체중 증가일 거라고 생각했다”며 “아이는 식욕을 절제시키려고 하면 폭력적으로 변했다”라고 말했다.
김세희 기자 popparrot@viva100.com
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